{"source":{"id":"2039360573192733160","title":"把肺癌晚期病人从临终关怀病房拉出来，靠什么？ 一款癌症缓解率高达 76% 的新药。 这药叫 Zongertinib。 目…","url":"https://mubeitech.com/p/2039360573192733160"},"method":"semantic-similarity","count":6,"items":[{"rank":1,"id":"2049240246311686620","account":"mubei","brand":"@mubei","title":"4 个月死期，5 个月后肿瘤缩小 76%。 前共和党参议员 Ben Sasse 患的是四期胰腺癌。 癌细胞已经扩散到肺和…","summary":"4 个月死期，5 个月后肿瘤缩小 76%。 前共和党参议员 Ben Sasse 患的是四期胰腺癌。 癌细胞已经扩散到肺和肝。 医生给他的时间，只有 3 到 4 个月。 他多活下来的关键，是一款还没有 FDA 批准的实验药。 Revolution Medicines 的 darax…","body":"4 个月死期，5 个月后肿瘤缩小 76%。\n\n前共和党参议员 Ben Sasse 患的是四期胰腺癌。\n癌细胞已经扩散到肺和肝。\n医生给他的时间，只有 3 到 4 个月。\n\n他多活下来的关键，是一款还没有 FDA 批准的实验药。\nRevolution Medicines 的 daraxonrasib。\n他通过临床试验拿到药，肿瘤体积在 4 个月里缩小 76%。\n\nCBS 披露，同类晚期胰腺癌患者，传统治疗下通常只有约 6 个月。\ndaraxonrasib 试验里，生存期中位数被拉到约 13 个月。\n对病人来说，表格上的几个月会变成餐桌边的几顿饭，孩子身边的几个夜晚，圣诞灯亮起来时的一口气。\n\n问题来了。\n能把一个被判死期的人拉回来的药，为什么还困在审批门外？\n\n争议矛头指向 Vinay Prasad。\n他曾掌管 FDA 的疫苗和生物制品监管。\n过去一年，一串罕见病药物在 FDA 门口被退回，病人组织、药企和国会都开始追问。\n\n保守派媒体还翻出他的旧播客片段。\n里面出现过 Trump 巫毒娃娃的说法，也出现过把 Trump 选民称作 cult 的表述。\n放在药物审批这种生死位置上，政治敌意哪怕只露出一点，都会变成信任危机。\n\n黑色素瘤药 RP1，两次被 FDA 拒绝。\nDuchenne 肌营养不良相关心肌病疗法 deramiocel，曾被拒，后来又被重新放回审评。\n脊髓小脑共济失调药 troriluzole，被拒时已经有 8 年 FDA 沟通史，支持者说它让疾病进展放慢 70%。\n\n罕见病圈最怕的，是规则临门一脚变了。\n药企按 A 路线跑了 8 年，终点前突然被要求证明 B。\n病人没有 8 年可以重来。\n\n从 2025 年开始，罕见病赞助方收到 23 封 Complete Response Letter。\n每一封都叫 CRL。\n在病人家属眼里，它翻译成一句话：再等等。\n\nPrasad 即将离开 FDA。\n但 Axios 提到一个更冷的判断：他的离开不等于 FDA 心态会立刻转向。\nRon Johnson 也把矛头指向职业审评层，认为那里的默认偏向就是“no”。\n\nArnold Ventures 这条线同样值得盯住。\n它公开运营 FDA Accountability 项目，主张更强审批标准、更高临床证据门槛。\n从政策圈看，这是监管严谨。\n从临终病房看，这可能是一扇门迟迟不开。\n\n这场争议卡住的，是审批文化、资金网络和病人的时间。\n真正要问的是，当药物已经让肿瘤缩小 76%，制度还要病人用多少生命去证明它值得一试。","category":"其它","score":100,"translated_x_url":null,"translated_status_id":null,"published_at":"2026-04-29 08:07:48","created_at":"2026-04-29T10:03:29.352706","url":"https://mubeitech.com/p/2049240246311686620","markdown_url":"https://mubeitech.com/p/2049240246311686620/markdown"},{"rank":2,"id":"2041005859241685053","account":"mubei","brand":"@mubei","title":"马斯克讲了一个发生在今年的真实故事。 他朋友的母亲查出脑癌晚期。 肿瘤医生没希望了。 剩下的寿命按月计算，最多四五个月。…","summary":"马斯克讲了一个发生在今年的真实故事。 他朋友的母亲查出脑癌晚期。 肿瘤医生没希望了。 剩下的寿命按月计算，最多四五个月。 朋友不甘心，动用所有关系找方案。 终于打听到一款正在哈佛做临床试验的新药。 药名叫 Welireg。 怎么治？ 没有复杂的手术，只是按时吞下药片。 几个月后脑…","body":"马斯克讲了一个发生在今年的真实故事。\n他朋友的母亲查出脑癌晚期。\n肿瘤医生没希望了。\n剩下的寿命按月计算，最多四五个月。\n\n朋友不甘心，动用所有关系找方案。\n终于打听到一款正在哈佛做临床试验的新药。\n药名叫 Welireg。\n怎么治？\n没有复杂的手术，只是按时吞下药片。\n几个月后脑部的肿瘤彻底消失。\n\n人活下来了。\n但马斯克却把矛头指向了另一个方向。\n像 Welireg 这样能真正救命的特效药还有很多。\n它们正被死死卡在漫长的审批流程里。\n本可以立刻救人，现在却只能在实验室里等盖章。\n\n过度监管正在变相杀人。\n加速 FDA 的运转效率，就是在直接挽救数百万条人命。","category":"其它","score":100,"translated_x_url":"https://x.com/i/status/2041458396977652036","translated_status_id":"2041458396977652036","published_at":"2026-04-07 06:47:19","created_at":"2026-04-07T08:43:27.458786","url":"https://mubeitech.com/p/2041005859241685053","markdown_url":"https://mubeitech.com/p/2041005859241685053/markdown"},{"rank":3,"id":"2047091830676914369","account":"mubei","brand":"@mubei","title":"抗癌新药的审批时间被压缩到了两位数。 一款54天，另一款45天。 美国卫生部长RFK Jr给出了更极致的预言。 他认为人…","summary":"抗癌新药的审批时间被压缩到了两位数。 一款54天，另一款45天。 美国卫生部长RFK Jr给出了更极致的预言。 他认为人工智能的发展会让FDA直接失去存在的意义。 他拿一只患癌的狗做例子。 狗主人没有找兽医开常规药。 而是用AI跑出了一套专属的个性化疗法。 癌症真的被治愈了。 R…","body":"抗癌新药的审批时间被压缩到了两位数。\n一款54天，另一款45天。\n\n美国卫生部长RFK Jr给出了更极致的预言。\n他认为人工智能的发展会让FDA直接失去存在的意义。\n\n他拿一只患癌的狗做例子。\n狗主人没有找兽医开常规药。\n而是用AI跑出了一套专属的个性化疗法。\n癌症真的被治愈了。\n\nRFK Jr要把这种做法推向全美3.3亿人。\n未来的医疗不再是让病人去吃标准化的药片。\nAI将赋予每个人量身定制专属新药的能力。\n\n医药行业的权力中心正在向算力转移。","category":"科技","score":76.5,"translated_x_url":"https://x.com/i/status/2047095732612555177","translated_status_id":"2047095732612555177","published_at":"2026-04-22 23:22:04","created_at":"2026-04-23T01:15:00+02:00","url":"https://mubeitech.com/p/2047091830676914369","markdown_url":"https://mubeitech.com/p/2047091830676914369/markdown"},{"rank":4,"id":"2049966332284981254","account":"warroom","brand":"@warroom","title":"化疗平均只把生命往后推两三个月。 Dr. Paul Marik 在访谈里抛出这个数字。 他提到两组长期研究。 一组超过…","summary":"化疗平均只把生命往后推两三个月。 Dr. Paul Marik 在访谈里抛出这个数字。 他提到两组长期研究。 一组超过 15 年。 一组超过 30 年。 结论都落在同一个区间：两到三个月。 两到三个月是什么概念？ 很多家庭卖房、借钱、排队、签字，把最后的日子交给一套昂贵流程。 最…","body":"化疗平均只把生命往后推两三个月。\n\nDr. Paul Marik 在访谈里抛出这个数字。\n他提到两组长期研究。\n一组超过 15 年。\n一组超过 30 年。\n结论都落在同一个区间：两到三个月。\n\n两到三个月是什么概念？\n很多家庭卖房、借钱、排队、签字，把最后的日子交给一套昂贵流程。\n最后换来的，可能只是一个季度都不到的时间。\n\n更难听的是胃癌。\nMarik 的说法是，某些癌症里，化疗会缩短预期寿命。\n也就是说，治疗本身可能吃掉病人最稀缺的东西。\n时间。\n\n他还把范围划得很窄。\n真正能靠化疗治愈的癌症，只有少数几种。\n大概 5 到 8 种。\n\n普通人最常听到的那些癌症呢？\n乳腺癌。\n前列腺癌。\n胰腺癌。\n肺癌。\n他给出的评价是，化疗在这些常见癌症上的表现非常糟糕，却能创造数十亿美元收入。\n\n最刺眼的地方在激励结构。\n药企有销售额。\n医院有账单。\n医生体系里还有回扣。\n病人却在恐惧、疼痛和信息不对称里做决定。\n\n现代医学当然救过无数人。\n抗生素、麻醉、外科、急救，都是文明的礼物。\n可一旦巨型机构把利润排在病床前面，白大褂就会被财务报表牵着走。\n\n保守主义最该警惕的，正是这种披着专家语言的集中权力。\n家庭、病人、知情同意、公开数据，必须重新站回医疗决策的中心。\n\n一个文明如何对待癌症病人，最后考验的不是技术有多贵，而是权力有没有被约束，账单有没有被追问，病人有没有拿到完整真相。","category":"其它","score":100,"translated_x_url":null,"translated_status_id":null,"published_at":"2026-05-01 12:04:15","created_at":"2026-05-01T13:56:54.158405","url":"https://mubeitech.com/p/2049966332284981254","markdown_url":"https://mubeitech.com/p/2049966332284981254/markdown"},{"rank":5,"id":"2047472283531247647","account":"mubei","brand":"@mubei","title":"15岁的威尔·罗伯茨说，自己快走到生命尽头了。 他来自亚拉巴马州，患有致命的骨肉瘤。 过去16个月里，他为了活命失去了一…","summary":"15岁的威尔·罗伯茨说，自己快走到生命尽头了。 他来自亚拉巴马州，患有致命的骨肉瘤。 过去16个月里，他为了活命失去了一条腿。 残酷的现实是，化疗已经彻底失效。 所有常规治疗手段都试过了，全部没用。 他妈妈发现了一种实验性药物。 如果能及时拿到，这药可能是最后的一线生机。 但在僵…","body":"15岁的威尔·罗伯茨说，自己快走到生命尽头了。\n\n他来自亚拉巴马州，患有致命的骨肉瘤。\n过去16个月里，他为了活命失去了一条腿。\n残酷的现实是，化疗已经彻底失效。\n\n所有常规治疗手段都试过了，全部没用。\n他妈妈发现了一种实验性药物。\n如果能及时拿到，这药可能是最后的一线生机。\n但在僵化的医疗系统里，一个濒死的普通人想要拿到实验药难如登天。\n\n威尔对着镜头录下了一段绝望的求救视频。\n\"大家能不能帮我把视频传出去？\"\n\"我想让川普总统或者小肯尼迪看到。\"\n\n回音来得极快。\n梅拉尼娅和 Dr. Oz 亲自下场介入。\n川普政府迅速打通了获取这款实验药物的通道。\n\n目前，威尔已经被妥善安置在医疗护理设施中，顺利接入这款救命药。\n\n当官僚流程要耗死一个孩子时，最高层直接拨快了时钟。\n救命药终于跑赢了时间。","category":"其它","score":100,"translated_x_url":"https://x.com/i/status/2047630177941733732","translated_status_id":"2047630177941733732","published_at":"2026-04-24 10:50:00","created_at":"2026-04-24T12:47:31.049394","url":"https://mubeitech.com/p/2047472283531247647","markdown_url":"https://mubeitech.com/p/2047472283531247647/markdown"},{"rank":6,"id":"2046939645574021464","account":"warroom","brand":"@warroom","title":"两种便宜到白菜价的老药，打出了化疗做不到的抗癌数据。 197名不同种类癌症的患者，参加了一场联合用药观察研究。 吃的不是…","summary":"两种便宜到白菜价的老药，打出了化疗做不到的抗癌数据。 197名不同种类癌症的患者，参加了一场联合用药观察研究。 吃的不是天价靶向药。 是伊维菌素和甲苯咪唑。 疗效数据堪称轰动。 84%的患者获得了积极反馈。 其中48%的人，体内的癌症完全消失或得到显著缓解。 另外36%的人，病情…","body":"两种便宜到白菜价的老药，打出了化疗做不到的抗癌数据。\n\n197名不同种类癌症的患者，参加了一场联合用药观察研究。\n吃的不是天价靶向药。\n是伊维菌素和甲苯咪唑。\n\n疗效数据堪称轰动。\n84%的患者获得了积极反馈。\n其中48%的人，体内的癌症完全消失或得到显著缓解。\n另外36%的人，病情停止了恶化。\n癌症继续进展的只有15%。\n\n伊维菌素的抗癌特性，医学界几十年前就心知肚明。\n它自身带有12种不同的机制，能精准切断癌细胞的生长与扩散路线。\n传统化疗是无差别轰炸，杀癌细胞也杀正常细胞，彻底摧毁免疫系统。\n这两种廉价药的逻辑恰恰相反，它们在阻断癌症的同时，负责给免疫系统输送弹药。\n最关键的是，它们极其安全，成本跟几十万美元的化疗相比，几乎可以忽略不计。\n\n研究团队承认这只是观察性研究，部分患者的治疗中也掺杂了放化疗。\n但84%的惊人有效率，本该立刻让资金涌入，开启超大规模的随机对照试验。\n结果全网静悄悄。\n\n大型制药公司和美国国家癌症研究所选择了集体失明。\n庞大的医疗官僚体系不需要这种奇迹。\n如果几十块钱的旧药就能控制绝症，化疗产业链上那几十亿美元的利润就会瞬间蒸发。\n\n巨头们的底线不在于治好多少人，而在于财报不能出现赤字。","category":"其它","score":100,"translated_x_url":"https://x.com/i/status/2047647229117116533","translated_status_id":"2047647229117116533","published_at":"2026-04-24 10:57:04","created_at":"2026-04-24T12:50:12.223830","url":"https://mubeitech.com/p/2046939645574021464","markdown_url":"https://mubeitech.com/p/2046939645574021464/markdown"}]}