{"source":{"id":"2084040776879608210","title":"医生说你的生命只剩三四个月，第一反应是什么？ 12月中旬，前参议员本·萨斯（Ben Sasse）收到了这份死神通知单：胰…","url":"https://mubeitech.com/p/2084040776879608210"},"method":"semantic-similarity","count":6,"items":[{"rank":1,"id":"2049240246311686620","account":"mubei","brand":"@mubei","title":"4 个月死期，5 个月后肿瘤缩小 76%。 前共和党参议员 Ben Sasse 患的是四期胰腺癌。 癌细胞已经扩散到肺和…","summary":"4 个月死期，5 个月后肿瘤缩小 76%。 前共和党参议员 Ben Sasse 患的是四期胰腺癌。 癌细胞已经扩散到肺和肝。 医生给他的时间，只有 3 到 4 个月。 他多活下来的关键，是一款还没有 FDA 批准的实验药。 Revolution Medicines 的 darax…","body":"4 个月死期，5 个月后肿瘤缩小 76%。\n\n前共和党参议员 Ben Sasse 患的是四期胰腺癌。\n癌细胞已经扩散到肺和肝。\n医生给他的时间，只有 3 到 4 个月。\n\n他多活下来的关键，是一款还没有 FDA 批准的实验药。\nRevolution Medicines 的 daraxonrasib。\n他通过临床试验拿到药，肿瘤体积在 4 个月里缩小 76%。\n\nCBS 披露，同类晚期胰腺癌患者，传统治疗下通常只有约 6 个月。\ndaraxonrasib 试验里，生存期中位数被拉到约 13 个月。\n对病人来说，表格上的几个月会变成餐桌边的几顿饭，孩子身边的几个夜晚，圣诞灯亮起来时的一口气。\n\n问题来了。\n能把一个被判死期的人拉回来的药，为什么还困在审批门外？\n\n争议矛头指向 Vinay Prasad。\n他曾掌管 FDA 的疫苗和生物制品监管。\n过去一年，一串罕见病药物在 FDA 门口被退回，病人组织、药企和国会都开始追问。\n\n保守派媒体还翻出他的旧播客片段。\n里面出现过 Trump 巫毒娃娃的说法，也出现过把 Trump 选民称作 cult 的表述。\n放在药物审批这种生死位置上，政治敌意哪怕只露出一点，都会变成信任危机。\n\n黑色素瘤药 RP1，两次被 FDA 拒绝。\nDuchenne 肌营养不良相关心肌病疗法 deramiocel，曾被拒，后来又被重新放回审评。\n脊髓小脑共济失调药 troriluzole，被拒时已经有 8 年 FDA 沟通史，支持者说它让疾病进展放慢 70%。\n\n罕见病圈最怕的，是规则临门一脚变了。\n药企按 A 路线跑了 8 年，终点前突然被要求证明 B。\n病人没有 8 年可以重来。\n\n从 2025 年开始，罕见病赞助方收到 23 封 Complete Response Letter。\n每一封都叫 CRL。\n在病人家属眼里，它翻译成一句话：再等等。\n\nPrasad 即将离开 FDA。\n但 Axios 提到一个更冷的判断：他的离开不等于 FDA 心态会立刻转向。\nRon Johnson 也把矛头指向职业审评层，认为那里的默认偏向就是“no”。\n\nArnold Ventures 这条线同样值得盯住。\n它公开运营 FDA Accountability 项目，主张更强审批标准、更高临床证据门槛。\n从政策圈看，这是监管严谨。\n从临终病房看，这可能是一扇门迟迟不开。\n\n这场争议卡住的，是审批文化、资金网络和病人的时间。\n真正要问的是，当药物已经让肿瘤缩小 76%，制度还要病人用多少生命去证明它值得一试。","category":"其它","score":100,"translated_x_url":null,"translated_status_id":null,"published_at":"2026-04-29 08:07:48","created_at":"2026-04-29T10:03:29.352706","url":"https://mubeitech.com/p/2049240246311686620","markdown_url":"https://mubeitech.com/p/2049240246311686620/markdown"},{"rank":2,"id":"2078966548908171357","account":"warroom","brand":"@warroom","title":"离婚律师詹姆斯·塞克斯顿讲临终关怀，最扎人的不是死亡本身，是人快走到门口时，嘴里剩下的东西。不是房子，不是头衔，不是账户…","summary":"离婚律师詹姆斯·塞克斯顿讲临终关怀，最扎人的不是死亡本身，是人快走到门口时，嘴里剩下的东西。不是房子，不是头衔，不是账户数字，也不是网上那点输赢。 他们反复讲的，是爱过谁，亏欠谁，和谁有过一段美好或痛苦的关系。 塞克斯顿说，社会一直在把死亡藏起来。因为人一旦真的把“我会死”这件事…","body":"离婚律师詹姆斯·塞克斯顿讲临终关怀，最扎人的不是死亡本身，是人快走到门口时，嘴里剩下的东西。不是房子，不是头衔，不是账户数字，也不是网上那点输赢。\n\n他们反复讲的，是爱过谁，亏欠谁，和谁有过一段美好或痛苦的关系。\n\n塞克斯顿说，社会一直在把死亡藏起来。因为人一旦真的把“我会死”这件事放进脑子，很多东西就卖不动了。焦虑卖不动，虚荣卖不动，没完没了的攀比也卖不动。\n\n这话听着像哲学，落到病房里就很具体。\n\n他母亲十年前癌症手术，医生二十分钟后出来说，癌细胞已经到处都是，打开，又缝上，没办法了。那一刻，他原来担心的所有事，音量一下子被拧到最低。剩下的问题只有一个：还能不能多陪她一点，让她知道自己被爱。\n\n这就是现代人最不愿意看的账本。\n\n你亲吻妻子的次数，是有限的。你拥抱父母的次数，是有限的。你陪孩子吃饭、给朋友回电话、坐在雨声里发呆的次数，全都有一个数字。你不知道它是多少，但它确实在那里。\n\n所以有些机器最怕普通人安静下来。\n\n人一安静，就会发现许多“必须立刻处理”的大事，放到临终病房门口，连鞋都进不去。","category":"其它","score":100,"translated_x_url":"https://x.com/i/status/2079084570855494017","translated_status_id":"2079084570855494017","published_at":"2026-07-20 05:45:26","created_at":"2026-07-20T07:40:39.762768","url":"https://mubeitech.com/p/2078966548908171357","markdown_url":"https://mubeitech.com/p/2078966548908171357/markdown"},{"rank":3,"id":"2049966332284981254","account":"warroom","brand":"@warroom","title":"化疗平均只把生命往后推两三个月。 Dr. Paul Marik 在访谈里抛出这个数字。 他提到两组长期研究。 一组超过…","summary":"化疗平均只把生命往后推两三个月。 Dr. Paul Marik 在访谈里抛出这个数字。 他提到两组长期研究。 一组超过 15 年。 一组超过 30 年。 结论都落在同一个区间：两到三个月。 两到三个月是什么概念？ 很多家庭卖房、借钱、排队、签字，把最后的日子交给一套昂贵流程。 最…","body":"化疗平均只把生命往后推两三个月。\n\nDr. Paul Marik 在访谈里抛出这个数字。\n他提到两组长期研究。\n一组超过 15 年。\n一组超过 30 年。\n结论都落在同一个区间：两到三个月。\n\n两到三个月是什么概念？\n很多家庭卖房、借钱、排队、签字，把最后的日子交给一套昂贵流程。\n最后换来的，可能只是一个季度都不到的时间。\n\n更难听的是胃癌。\nMarik 的说法是，某些癌症里，化疗会缩短预期寿命。\n也就是说，治疗本身可能吃掉病人最稀缺的东西。\n时间。\n\n他还把范围划得很窄。\n真正能靠化疗治愈的癌症，只有少数几种。\n大概 5 到 8 种。\n\n普通人最常听到的那些癌症呢？\n乳腺癌。\n前列腺癌。\n胰腺癌。\n肺癌。\n他给出的评价是，化疗在这些常见癌症上的表现非常糟糕，却能创造数十亿美元收入。\n\n最刺眼的地方在激励结构。\n药企有销售额。\n医院有账单。\n医生体系里还有回扣。\n病人却在恐惧、疼痛和信息不对称里做决定。\n\n现代医学当然救过无数人。\n抗生素、麻醉、外科、急救，都是文明的礼物。\n可一旦巨型机构把利润排在病床前面，白大褂就会被财务报表牵着走。\n\n保守主义最该警惕的，正是这种披着专家语言的集中权力。\n家庭、病人、知情同意、公开数据，必须重新站回医疗决策的中心。\n\n一个文明如何对待癌症病人，最后考验的不是技术有多贵，而是权力有没有被约束，账单有没有被追问，病人有没有拿到完整真相。","category":"其它","score":100,"translated_x_url":null,"translated_status_id":null,"published_at":"2026-05-01 12:04:15","created_at":"2026-05-01T13:56:54.158405","url":"https://mubeitech.com/p/2049966332284981254","markdown_url":"https://mubeitech.com/p/2049966332284981254/markdown"},{"rank":4,"id":"2085843117211541935","account":"warroom","brand":"@warroom","title":"威廉·萨普尔医生讲了一个会让肿瘤科很不舒服的家庭病例。 2021年，他83岁的岳母被诊断为转移性乳腺癌，肺、肝、骨头都有…","summary":"威廉·萨普尔医生讲了一个会让肿瘤科很不舒服的家庭病例。 2021年，他83岁的岳母被诊断为转移性乳腺癌，肺、肝、骨头都有，情况糟到医院都不确定她能不能撑过回家两英里的路。老人不想再受化疗、放疗的罪，回家接受临终关怀。 家里人后来给她吃芬苯达唑，一种原本给动物驱虫的药，在农牧用品店…","body":"威廉·萨普尔医生讲了一个会让肿瘤科很不舒服的家庭病例。\n\n2021年，他83岁的岳母被诊断为转移性乳腺癌，肺、肝、骨头都有，情况糟到医院都不确定她能不能撑过回家两英里的路。老人不想再受化疗、放疗的罪，回家接受临终关怀。\n\n家里人后来给她吃芬苯达唑，一种原本给动物驱虫的药，在农牧用品店就能买到。他说，家人每天把它拌进酸奶里。两周后，老人胃口回来了；四周后，身体好到停止临终关怀；六周后复查，肿瘤标志物从316降到大约115。\n\n按萨普尔的说法，她没有做传统化疗，三四个月后肿瘤标志物恢复正常，乳腺癌此后没有再回来，几周后要过88岁生日。\n\n这事不能被写成“偏方治癌”。一个家庭病例，不等于临床试验；芬苯达唑也不是获批抗癌药。癌症病人照着视频自己乱吃，那是拿命开盲盒。\n\n但另一边也别装傻。\n\n一个被送回家等死的老人，血液指标从316掉到正常，活到快88岁。桌上摆着这么一张账单，体面机构要把病例、用量、影像、化验、随访全部摊开查。\n\n廉价老药最怕的，从来不是没故事。\n怕的是故事太便宜。","category":"其它","score":100,"translated_x_url":"https://x.com/i/status/2086441988815994890","translated_status_id":"2086441988815994890","published_at":"2026-08-09 13:17:25","created_at":"2026-08-09T15:12:07.361015","url":"https://mubeitech.com/p/2085843117211541935","markdown_url":"https://mubeitech.com/p/2085843117211541935/markdown"},{"rank":5,"id":"2047472283531247647","account":"mubei","brand":"@mubei","title":"15岁的威尔·罗伯茨说，自己快走到生命尽头了。 他来自亚拉巴马州，患有致命的骨肉瘤。 过去16个月里，他为了活命失去了一…","summary":"15岁的威尔·罗伯茨说，自己快走到生命尽头了。 他来自亚拉巴马州，患有致命的骨肉瘤。 过去16个月里，他为了活命失去了一条腿。 残酷的现实是，化疗已经彻底失效。 所有常规治疗手段都试过了，全部没用。 他妈妈发现了一种实验性药物。 如果能及时拿到，这药可能是最后的一线生机。 但在僵…","body":"15岁的威尔·罗伯茨说，自己快走到生命尽头了。\n\n他来自亚拉巴马州，患有致命的骨肉瘤。\n过去16个月里，他为了活命失去了一条腿。\n残酷的现实是，化疗已经彻底失效。\n\n所有常规治疗手段都试过了，全部没用。\n他妈妈发现了一种实验性药物。\n如果能及时拿到，这药可能是最后的一线生机。\n但在僵化的医疗系统里，一个濒死的普通人想要拿到实验药难如登天。\n\n威尔对着镜头录下了一段绝望的求救视频。\n\"大家能不能帮我把视频传出去？\"\n\"我想让川普总统或者小肯尼迪看到。\"\n\n回音来得极快。\n梅拉尼娅和 Dr. Oz 亲自下场介入。\n川普政府迅速打通了获取这款实验药物的通道。\n\n目前，威尔已经被妥善安置在医疗护理设施中，顺利接入这款救命药。\n\n当官僚流程要耗死一个孩子时，最高层直接拨快了时钟。\n救命药终于跑赢了时间。","category":"其它","score":100,"translated_x_url":"https://x.com/i/status/2047630177941733732","translated_status_id":"2047630177941733732","published_at":"2026-04-24 10:50:00","created_at":"2026-04-24T12:47:31.049394","url":"https://mubeitech.com/p/2047472283531247647","markdown_url":"https://mubeitech.com/p/2047472283531247647/markdown"},{"rank":6,"id":"2074025147653398540","account":"mubei","brand":"@mubei","title":"那个每年花200万美元抗衰、誓要活到150岁的硅谷富豪 Bryan Johnson，翻车了。 他最近确诊了一种无法治愈的…","summary":"那个每年花200万美元抗衰、誓要活到150岁的硅谷富豪 Bryan Johnson，翻车了。 他最近确诊了一种无法治愈的病。 用他自己的话说：“我的胃，正在吃掉它自己。” 聊聊这个把“量化自我”玩到极致的狠人。 在抗衰界，他简直把自己活成了一个算法。 每天吃 111 颗补剂，全天…","body":"那个每年花200万美元抗衰、誓要活到150岁的硅谷富豪 Bryan Johnson，翻车了。\n\n他最近确诊了一种无法治愈的病。\n用他自己的话说：“我的胃，正在吃掉它自己。”\n\n聊聊这个把“量化自我”玩到极致的狠人。\n在抗衰界，他简直把自己活成了一个算法。\n每天吃 111 颗补剂，全天候用各种仪器监控自己 70 多个器官。\n体脂、血氧、心率、骨密度，甚至连睡觉时漏掉的每一次心跳都有精准的数据。\n他坚信只要用钱和科技，把身体的每一个指标调到最完美，就能战胜时间。\n\n结果，身体最底层的安全系统，叛变了。\n他被诊断出患有自身免疫性胃炎。\n也就是说，他自己的免疫细胞不认路了，开始疯狂攻击他自己的胃黏膜。\n\n这简直是生理优化的终极悖论。\n你以为身体是一台机器，只要不断更换零件、升级固件、输入完美的指令，就能无限续航。\n你可以把所有看得见的数字调得极其漂亮。\n但你唯独无法用算法去驯服自己的免疫系统。\n\n免疫系统是人体最玄学、也最底层的机制。\n它不听科技的指挥，也不向金钱妥协。\n当这些无法外包给仪器的系统开始失控，再昂贵的补剂也成了无用功。\n\n健康从来不是把指标调到完美。\n人类想用技术彻底驯服肉身，我们交的学费，可能才刚刚开始。","category":"其它","score":null,"translated_x_url":"https://x.com/i/status/2074197820811227409","translated_status_id":"2074197820811227409","published_at":"2026-07-06 17:10:19","created_at":"2026-07-06T19:05:37+02:00","url":"https://mubeitech.com/p/2074025147653398540","markdown_url":"https://mubeitech.com/p/2074025147653398540/markdown"}]}